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|  Marie: Wie im Traum ein Leben im Wachkoma28. Juni 2011 in Chronik, 5 Lesermeinungen Eine 18-Jährige liegt seit fast 13 Jahren im Wachkoma. Ihr Vater Klaus Rösler berichtet von seinen Erfahrungen. Aßlar (kath.net/idea) Seit fast 13 Jahren liegt Marie Rösler nach einer Hirnblutung im Wachkoma. Am 2. Juni wurde sie 18 Jahre alt. Was für ein Leben! Der Vater idea-Redakteur Klaus Rösler (Aßlar bei Wetzlar) beschreibt, wie sie und die Familie damit klarkommen. In Deutschland leben 20.000 Menschen im Wachkoma, in der Schweiz 3.500 und in Österreich 900. 19. September 1998, ein Sonnabend: Es ist kein Unfall, keine Krankheit vielleicht ein Schicksalsschlag. Marie erleidet eine Hirnblutung. Was wir nicht wissen: Marie hat eine Gefäßmissbildung im Kopf, ein Aneurysma. Fünf Jahre und 47 Tage lang wächst sie auf wie andere Kinder. Sie freut sich, dass sie ihren Namen schreiben kann. Dass sie besser Seilhüpfen kann als ihre fast drei Jahre ältere Schwester Lara. Dass sie warum auch immer weiß, dass drei mal sechs 18 ergibt. Doch dann platzt ohne Vorwarnung eine Ader in ihrem Kopf. Das Blut schädigt Stamm- und Kleinhirn. Marie bekommt starke Kopfschmerzen, und innerhalb weniger Sekunden verliert sie das Bewusstsein. Meine Frau beatmet sie, bis der Rettungswagen da ist. Ärzte der Universitätsklinik im hessischen Gießen retten ihr mit mehreren Notoperationen das Leben. Es besteht Lebensgefahr. Wir werden gefragt, ob wir bereit wären, ihre Organe zu spenden. Die Antwort überfordert uns. Wir wollen, dass Marie überlebt und wir sie wiederbekommen. Schließlich stabilisiert sich Maries Gesundheitszustand. Die Mediziner sagen: Marie hat einen starken Lebenswillen. Aber sie bleibt bewusstlos. Sie liegt im Wachkoma. Ein Leben wie im Traum. Sie lebt, kann aber mit ihrer Umwelt nicht kommunizieren. Manchmal schlackert sie mit den Armen oder dreht den Kopf. Sie hat auch einen Wach- und Schlafrhythmus. Sie wird über eine Magensonde ernährt, weil sie nicht schlucken kann. Mal kann sie atmen, mal nicht. Deshalb steckt eine Röhre ein Tracheostoma in ihrem Hals. Daran wird die Beatmungsmaschine angeschlossen. Das lange Liegen hat ihr nicht gutgetan. Ihr Rückgrat sieht aus wie ein Fragezeichen. Sie kämpft ständig mit Entzündungen in den Ohren, in der Lunge und in der Blase. Ihre Augen müssen befeuchtet werden. Gegen viele Antibiotika ist sie resistent geworden. Wie es Marie geht, zeigt eine Digitalanzeige. Der Sauerstoffgehalt in ihrem Blut und ihr Herzschlag werden ständig überprüft. Wenn etwas nicht stimmt, gibt es Alarm. Innerhalb weniger Sekunden schaut dann eine Fachkraft nach ihr. Nach zwei Jahren will die Krankenkasse nicht mehr zahlen Nach zwei Monaten in der Uniklinik wird Marie in die Kinderklinik Park Schönfeld nach Kassel verlegt. Dort wird eine Früh-Reha-Station für Wachkoma-Kinder aufgebaut. Für sieben Jahre wird die Klinik ihr Zuhause. Wir besuchen sie dreimal in der Woche. Nach zwei Jahren gibt es Ärger. Die Krankenkasse will nicht mehr zahlen. Das ist normal. Dann muss der Landeswohlfahrtsverband Hessen einspringen. Doch der will nur zahlen, wenn wir vorher alle unsere Ersparnisse aufbrauchen und uns bereiterklären, das Einkommen bis zum Sozialhilfesatz pfänden zu lassen. Das halten wir für nicht normal. Dass Marie nur ein Schatten ihrer selbst ist das treibt mir bis heute immer wieder Tränen in die Augen. Aber darüber hinaus dann auch noch arm werden? Was folgt, ist ein peinlicher Kampf mit den Behörden. Peinlich, weil ich nicht mehr für Marie kämpfe, sondern für mich und den Rest der Familie. Die Klinikverwaltung hat Angst, auf ihren Kosten sitzenzubleiben, und macht Druck. Sie will Marie abschieben. Doch gegen unseren Willen kann die Klinik gar nichts tun. Wir sitzen das aus. Eine Verlegung in ein Seniorenwohnheim damit wollen wir uns nicht anfreunden. Ich informiere die Presse und führe Gespräche mit Politikern, auch mit dem damaligen hessischen Ministerpräsidenten Roland Koch. Als der nicht helfen kann, weil alles nach Gesetzeslage entschieden sei, wende ich mich an den damaligen Bundessozialminister Walter Riester. Bei seinem persönlichen Referenten stoße ich auf offene Ohren. Ich erfahre: Der Minister überarbeitet sowieso gerade das IX. Sozialgesetzbuch (SGB 9), will solche Ungerechtigkeiten abschaffen. Das Problem: Wir hätten davon nichts, weil wir eine Altlast sind. Als der Minister das hört, lässt er das Gesetz zurückdatieren. Wir sind aus dem Schneider.
Theoretisch. Denn das Hessische Sozialministerium mauert weiter. Man vertritt den Standpunkt: Nach dem Gesetz werden nur heilpädagogische Leistungen bezahlt. Doch die erhält Marie in Kassel nicht sondern nur pflegerische. Wir wollen klagen. Bevor es so weit kommt, zeichnet sich doch noch eine Lösung ab: in Gestalt des Landesbehindertenarztes. Er stellt in einem Gutachten fest, dass die Kinderklinik sehr wohl heilpädagogische Leistungen im Sinne des SGB 9, §§ 55 und 56 erbringt. An der Finanzierungsfront herrscht daraufhin einige Jahre lang Ruhe. Ein Zuhause für Kinder, die nicht selbst atmen können Bis Juni 2005 wird Marie in Kassel versorgt dann eröffnet in der südwestfälischen Großstadt Siegen die Kinderinsel. Das ist eine Abteilung des Kinderkrankenhauses des Deutschen Roten Kreuzes, die sich auf die Betreuung von beatmungspflichtigen Kindern spezialisiert hat. Wir haben den Bau von Anfang an verfolgt. Daher möchten wir, dass Marie dorthin verlegt wird. Auch deshalb, weil Siegen viel näher an unserem Wohnort Aßlar (bei Wetzlar) liegt 65 Kilometer gegenüber 180 nach Kassel. Doch wieder gibt es Probleme: Denn die Kosten dort liegen höher als in Kassel. Dieses Mal stellt sich die Krankenkasse stur. Sie will für ihren Anteil nicht aufkommen. Wir wenden uns sofort an den Vorstandsvorsitzenden. Der ruft uns umgehend an und sorgt dafür, dass Maries Umzug erfolgen kann. Nur der für uns bei der Kasse zuständige Fallmanager ist sauer, weil er sich übergangen fühlt. Ich verstehe bis heute nicht, warum in Behörden manchmal auch Mitarbeiter sitzen, für die nicht das Wohl der ihnen anvertrauten Menschen an erster Stelle steht. Doch es gibt Ausnahmen, beispielsweise die Siegener Kinderklinik und die Deutsche Bahn. Sie hat uns drei Jahre lang eine Jahreskarte für die Besuche bei Marie in Kassel geschenkt. Mit der Betreuung in Siegen sind wir zufrieden. Marie hat ein Zimmer mit eigenen Möbeln. Dort fühlen wir uns wie zu Hause. Die medizinische Versorgung ist trotzdem wie auf einer Intensivstation. Zugleich kümmern sich Heilpädagogen, Krankengymnasten, eine Lehrerin und auch die Krankenhauspfarrerin um Marie und sieben andere Kinder und Jugendliche. Weil sich Qualität durchsetzt, hat die Klinik inzwischen auf dem Gelände eine zweite Kinderinsel eröffnet. Marie erlebt Fortschritte und Rückschläge. In Kassel hatte sie begonnen, selbstständig zu atmen. In Siegen verliert sie diese Fähigkeit wieder. Dafür melden die Heilpädagogen andere Erfolge. Sie arbeiten mit einem Big Mac einem Schalter, der so heißt, weil er wie ein Hamburger aussieht. Sie kann damit Licht anschalten oder ihren Kassettenrekorder je nachdem, was vorher angeschlossen wurde. Wo soll Marie als junge Erwachsene leben? Jetzt ist Marie erwachsen und erneut gibt es Komplikationen, diesmal wieder mit dem Landeswohlfahrtsverband. Er möchte, dass Marie in ein Heim in Hessen verlegt wird. Das Argument: Die Kinderinsel sei auf Kinder spezialisiert. So lange wir dort bleiben, nähmen wir einem anderen bedürftigen Kind den Platz weg. Dass auch andere junge Erwachsene dort betreut werden, die teilweise älter sind als Marie, lässt man nicht gelten. Von der Klinikleitung lassen wir uns bestätigen, dass Marie nach wie vor willkommen ist. Und wir erfahren, dass es Pläne gibt, ein Nachsorgeheim zu errichten. Denn auch andere Kinder werden älter und brauchen dann eine Bleibe. Wir hoffen, dass Marie dort einen Platz findet. Auch vor unserer Haustür in Wetzlar gäbe es ein Heim, das ebenfalls beatmungspflichtige Menschen betreut. Wir haben es uns angesehen und uns gegen die Einrichtung entschieden. Lange triste Flure, überholte alte Technik und die medizinische Versorgung ist nicht auf Marie abgestimmt. Wenn sie ernsthaft krank würde, müsste sie immer ins Wetzlarer Klinikum verlegt werden. Ein Vorteil von Wetzlar ist zugleich auch ein Nachteil: Wir könnten sie täglich besuchen und würden uns wohl schlecht fühlen, wenn wir es nicht täten. Eine gewisse Distanz zur kranken Tochter ist nötig, um Kraft zu schöpfen. In Siegen sind wir wie in Kassel drei Mal in der Woche. Dann steht Marie im Mittelpunkt. Wir setzen sie in den Rollstuhl, gehen mit ihr spazieren, lesen ihr vor, weil wir davon überzeugt sind, dass sie vieles wenn nicht sogar alles versteht; ich steige mit ihr im Sommer ins Planschbecken, wir spielen Mensch-ärgere-Dich-nicht (wobei wir Marie die Würfel in die Hand drücken und sie dann auf die Tischplatte fallen lassen sowie für sie die Spielfiguren ziehen), singen ihr vor, hören Musik oder bummeln durch die Stadt. Fußgängerzone, Einkaufszentrum und Bahnhof sind nur wenige Hundert Meter entfernt. Doch beim Rückweg geht es steil bergauf. Deshalb benutzen wir den Linienbus. Einmal können wir nicht mitfahren, weil kein Niederflurbus eingesetzt ist und es für den Rollstuhl kein Durchkommen gibt. Ich muss Marie den Berg hochschieben. Ich habe mich bei der Busgesellschaft und der Stadt beschwert sowie die Presse informiert. Und seither fahren auf der Linie zur Kinderklinik nur noch Niederflurbusse. Eine häufige Frage: Wie haltet ihr das nur aus? Marie ist nun erwachsen. Für uns als Eltern heißt das: Wir sind nicht mehr erziehungsberechtigt. Jetzt sind wir Maries Vormund vom Gericht berufen. Von entfernteren Freunden und Bekannten werden wir immer wieder gefragt: Wir haltet ihr das aus? Fromme Floskeln kommen mir dann nur schwer über die Lippen. Wir halten es aus, weil wir es aushalten müssen. Weil Leid zum Leben dazugehört. Weil es irgendwann jeden treffen kann. Es kann sein, dass der Moment kommt, wo uns die Kraft fehlt, wo wir nicht mehr zustimmen können, wenn wir in der Bibel lesen: Gott legt uns eine Last auf, aber er hilft uns auch (Psalm 68,20). Noch bekommen wir aber die Kraft, die nötig ist, um weiterzuleben. Unser Leben wird stark von Marie bestimmt. Hobbys bleiben auf der Strecke, Freundschaften können nicht gepflegt werden, weil Marie viel Zeit kostet. Aber wir leben weiter unser Leben. Bei Marie ist es anders. Bei ihr hat sich alles verändert. Ihr Leben hat auf einmal eine ganz andere Richtung genommen. Sie gehört nun zu den Allerschwächsten der Gesellschaft. Ohne ständige Hilfe von außen wäre sie längst gestorben. Wer dicht dran ist an einer solchen Erfahrung, merkt, wie unwichtig plötzlich viele andere vermeintlich große Probleme werden. Ohne die Erkrankung von Marie hätte ihre Schwester Lara vielleicht andere Studienfächer gewählt. Jetzt befasst sie sich mit Philosophie (auf der Suche nach Antworten) und Neurowissenschaften. Sie will wissen: Was geht da eigentlich vor im menschlichen Gehirn? Wenn Gebete um Heilung nicht erhört werden Auch unser Glaube an Gott hat sich verändert. Zunächst ist Maries Erkrankung eine Zeit der Prüfung. Wir glauben an Heilung und beten dafür. Wir unternehmen viel. Wir bitten die Ältesten wie in Jakobus 5 empfohlen , über Marie zu beten. Befreundete Pastoren schauen vorbei und beten für sie, auch Mitarbeiter einer Heilungsbewegung. Wir organisieren ein drei Tage langes Gebetstreffen für Marie in unserer Wetzlarer Baptistengemeinde. Und wir müssen ernüchtert feststellen: Nichts ist passiert. Marie bleibt im Koma. Das muss man verdauen und sich ehrlicherweise auch fragen, was daraus folgt. Interessiert sich Gott nicht für Marie? Glauben wir falsch? Ist das mit Gott alles nur Einbildung? Wir lernen schmerzlich: Der Glaube an Jesus Christus ist keine Garantie für ein sorgenfreies Leben auf der Erde. Es gibt keine generelle Bewahrung. Markige Heilungsversprechen und ihre Protagonisten sind mir suspekt geworden. Trost finde ich im Gebet von Jesus im Garten Gethsemane: Vater, willst du, so nimm diesen Kelch von mir (Lukas 22,42). Jesus wurde in dieser Lage durch Engel gestärkt. Unsere Engel sind Freunde in und außerhalb der Gemeinde; auch das hochqualifizierte Personal, dem wir unsere Tochter anvertrauen können. Zur ehrlichen Bilanz gehören auch diese guten Erfahrungen: Dass unsere Wünsche im Blick auf Betreuung, Finanzen und den Bestand unserer Ehe in Erfüllung gegangen sind. Das alles ist keine Selbstverständlichkeit. Das sind Wunder. Wer sich mit Fällen wie Marie befasst, wird feststellen, dass viele Ehen an dieser Belastung zerbrechen. Wichtig ist mir zudem die Ewigkeitsperspektive im christlichen Glauben geworden: Dass Marie bei Gott nicht mehr leiden muss diese Vorstellung vermag schon hier und jetzt zu trösten. Weil das so ist, besuchen wir mit Marie so oft wie möglich die Gottesdienste in der Kinderklinik. Im christlichen Rockkonzert: Marie wedelt mit den Armen Und wir nutzen eine Gelegenheit, die sich wenige Tage nach ihrem 18. Geburtstag bietet, als das evangelikale Forum Wiedenest seine traditionelle Pfingstjugendkonferenz erstmals in Siegen abhält: Marie ist beim Eröffnungskonzert in der Siegerlandhalle mit dabei ganz vorne, direkt an der Bühne. 2.500 Jugendliche loben Gott, indem sie gemeinsam mit der Band singen, von ihren Plätzen aufspringen, tanzen. Marie kann das alles nicht. Aber ihr Puls steigt deutlich an, und sie macht mit auf ihre Weise: Sie wedelt mit beiden Armen. Die sie begleitende Kinderkrankenschwester meint: Das hat Marie gefallen! Und so überlegen wir uns weiter, was wir noch alles mit ihr anstellen können. Wir möchten, dass Maries Leben trotz aller Einschränkungen ein gutes Leben ist. Ihnen hat der Artikel gefallen? Bitte helfen Sie kath.net und spenden Sie jetzt via Überweisung oder Kreditkarte/Paypal!  LesermeinungenUm selbst Kommentare verfassen zu können müssen Sie sich bitte einloggen. Für die Kommentiermöglichkeit von kath.net-Artikeln müssen Sie sich bei kathLogin registrieren. 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